抗疫抗帕,你我同行——威海市立医院举办2020线上帕友交流会
来源:威海市立医院 发布时间: 2020年04月17日 15:11:23

4月11日,是世界帕金森病日。自2016年开始,每年的这一天,威海市立医院神经内科都会举办一场面对面“帕友交流会”,为广大帕金森病患者及其家属进行帕金森病相关知识的讲座,同时开展义诊答疑解惑。

今年的“约会”因新冠肺炎疫情被迫取消,但帕金森病诊疗团队经过精心策划筹备,于2020年4月11日给威海市立医院帕友家园的帕友们准备了一份特殊的礼物:“线上帕友交流会”。帕金森病诊疗团队的专家在线为众多帕友讲解帕金森病的康复、帕金森病药物应用及营养知识,并在线解答了患者最关心的问题。

晚七点整,帕金森病诊疗团队与帕金森病患者及家属近百人同时在线。帕金森病诊疗团队带头人孙海荣首先向大家介绍了威海市立医院帕金森病多学科诊疗团队的成员以及近年取得的成绩,同时介绍了授课的各位专家。而后,康复治疗科沈顺姬主任、药剂科王泉主管医师及临床营养科董春景主治医师分别就帕金森病康复锻炼、药物使用及副作用、帕金森病患营养支持等方面向大家做了专题讲座。

约一个半小时的专题讲座,众多帕金森病患者及其家属认真听讲,汲取了对自己有帮助的知识。讲座完毕,大家踊跃发言,提出自己关心的问题,孙海荣主任医师将大家关注的几个主要问题做了总结,由团队内各专业相关专家做了解答,在线解决患者心中的疑虑。专家讲解生动,听者专心致志,共历时近两个小时,威海市立医院2020年世界帕金森病日帕友交流会圆满结束,病友们纷纷表示收获满满并期待下次活动。

威海市立医院神经内科在学科带头人李振光院长的带领下,成立了由孙海荣主任医师负责的帕金森病专业诊疗团队。自2016年起每年世界帕金森病日举办医患交流会,2017年起每周开展帕金森专病门诊,同时创建了“威海市立医院帕友家园微信群”,目前在群人数283人,为帕金森病患者及其家属提供了上千次免费线上咨询,同时定期推送帕金森病相关诊疗信息并答疑解惑,受到了帕友们的一致认可,成为联系医护人员与帕友之间的纽带。

为了最大程度的方便患者,实际解决患者诉求,虽然医生们每天工作量都很饱和,但仍然利用个人休息时间不断完善群功能,搜集防病治病常识转发到群里,还会根据帕友讲述的病情、检查资料或视频进行义诊,已经确诊的会根据近期表现结合就诊信息等指导患者如何用药,尚未确诊的则会给予初步判断并要求到医院正规就诊。此次帕金森病线上交流会开始前,医生们已经提前与帕友们在群内互动,征询大家的参与意向,并收集帕友们关心的问题,届时通过视频的形式重点解答。

除了开展医生在线科普和问诊外,群内还会邀请帕友分享用药、检查、手术等实用性强的成功经验,同时利用医院的网上预约服务,让患者通过手机就能及时了解医生挂号、出诊、相关检查(如磁共振、睡眠监测等)具体开展时间等情况。既帮助帕友实现了范围内及时的线上就医,又免去了帕友来回奔波的成本和精力,受到了帕友的欢迎和好评。医生们的耐心和专业,得到了患者及家属充分的信任和支持,营造了良好的医患关系,帕友们多次书写长篇感谢信分享到群里表达他们的心声。

为更好地服务帕金森病患者,目前威海市立医院依托神经内科省级重点专科优势,已初步建立了帕金森疾病诊疗平台。在传统诊治模式基础上,积极开展新技术:通过震颤分析、经颅超声黑质检测,加强了早期帕金森病的诊断;通过对帕金森认知障碍生物标志物监测,早期预警识别患者;传统治疗联合重复经颅磁刺激、肠道益生菌治疗,有效改善了帕金森病患者的非运动症状。希望通过我们帕金森专业诊疗团队的努力,提高患者、家属乃至整个社会对帕金森病的关注与认识,为患者提供更加优质个性化的服务,有效提高患者的生存质量,让患者找到倾诉与交流的平台,让深受疾病困扰的他们感受到温暖。真正使患者、家属与医生肩并肩心连心,共同与疾病抗争,迎接更有质量的生活。


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